Patientforeningen aortadissektion Association Skandinavien – er en patientforening med medlemmer i Danmark, Norge og Sverige.
Foreningen blev grundlagt som verdens første patient forening for diagnosticering af aorta dissektion September 19, 2014 af sytten (17) patienter. Medlemmernes diagnoser er sjældne diagnose aortadissektion, aortaaneurismer og dissektioner af arterierne, der er forbundet med aorta. Foreningen har også medlemskab for familiemedlemmer, og støtte medlemmer til venner og bekendte eller måske nogen, der har oplevet, at en ven eller et familiemedlem døde i vores sygdom og enten selv eller ønsker at støtte mig selv finde støtte i vores forening.
Medlemskab
Den indmeldelsesgebyr om året for et medlemskab er i øjeblikket
Diagnose medlemskab …… .100 SEK
Bliv medlem, skal du kontakte foreningen via e-mail, og senere betale afgifter via patientens foreningens bank giro 578-6090 til foreningens bankkonto Handelsbanken i Sverige.
Betalinger fra Danmark og Norge sker gennem egen bank hvor der udover navnet antyder følgende oplysninger til banken:
SWIFT / BIC: HANDSESS
IBAN: SE81 6000 0000 0008 5047 2288
Kontakt rundt medlemskab
Du kan bruge e-mail til patientforeningen via e-mail: info@aortadissektion.com
Du komme i kontakt med foreningens medlemmer gennem vores åbne facebook gruppe, som du finder (klik her)
Når du bliver medlem, (for dem, der er diagnosticeret bærere), vil du også blive inviteret til foreningens lukkede Facebook-gruppe, hvor mere følsomme og personlige spørgsmål drøftes.
Når du sender dine personlige oplysninger til vores medlemskab på vores info-mail, så bedes du angive adresse, telefonnummer, fødselsdato (år, måned, dag) og e-mail du vil have os til at bruge til at kontakte dig. Hvis du går med et familiemedlem så sæt også velkommen nogen i familien, der med denne diagnose bærende medlem. Hvis du er diagnosticeret bærer medlem, også indtaste diagnosen du har, og når du blev syg.
Med medlemskab af os er du automatisk (gratis) er også medlem af den nationale sammenslutning af Sjældne Diagnoser i Sverige, hvor forbindelsen er et medlem. Det vigtigste mål for den nationale sammenslutning af Sjældne Diagnoser arbejde bør udvikles, at sundhedsydelser for mennesker med sjældne sygdomme. Foreningen har til formål at informere politikere, andre beslutningstagere, sundhedspersonale, diagnostisk luftfartsselskab, pårørende og generelt fortsætter med uformindsket styrke. Tusindvis af svenskere lever med en sjælden diagnose, at næsten ingen kender. Hjælp Sjældne Diagnoser i sine bestræbelser på at øge bevidstheden og forbedre omsorg for dem med sjældne sygdomme ved at støtte dem på deres 90-konto. PG 90 01 56-1.