img_0824-jpgProjekt SAMSYN / HOPP

Aortadissektion


Under åren 1973-2017  arbetade jag, Göran Hassel, som polisinspektör i polisen. De sista 15 åren som informationsansvarig.  2012  drabbades  jag  av den mycket dödliga sjukdomen aortadissektion. Efter att jag återfått det mesta av kroppsfunktionerna, började jag  arbeta ideellt för Aortadissektion Föreningen Skandinavien, där min sysselsättning är projektledare och metodutvecklare.

 

VARFÖRAkut aortadissektion (typ A och typ B) drabbar tre till fyra personer per 100 000 invånare varje år i Sverige, men det finns ett stort mörkertal eftersom många dör hemma och inte hinner till sjukhus. – Det är mycket bråttom vid en aortadissektion, säger Gunnar Svensson överläkare på Thoraxkliniken på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg.

Diagnosen Aortadissektion är sällsynt och svår att ställa.  Livsviktigt med tidig diagnos för att minska dödligheten samt minimera följdsjukdomar.  Efter en aortadissektion krävs livslång medicinering.  Sjukhusen har i regel ingen skriftlig information att dela ut till anhöriga. Patienten och anhöriga vet i regel inte vad som hänt och kan inte greppa situationen.  Kanske får man en ritning med det som har åtgärdats.  Frågetecknen är många, vilket kan bidra till ångest, depression mm.  Vi vill med vårt arbete sprida kunskap och medvetande om AD, vilket i sin tur kan bidra till att förmedla att det finns gott hopp om en ljus framtid.

Därför har vi startat Projekt Samsyn / Hopp.

SYFTEAtt öka medvetandet om AD, sprida kunskap och inge hopp och på så sätt bidraga till att minska dödligheten.

VADAorta Dissektion Föreningen Skandinavien grundades som världens första patientförening för diagnosen Aortadissektion den 19:e September 2014 av sjutton (17) diagnosbärare. Nu, 2 år senare, är vi över 130 medlemmar i föreningen varav drygt 90 är diagnosbärare.  Huvuddiagnosen är den sällsynta diagnosen Aortadissektion.  Även de som har Aortaaneurysm, eller dissektioner i artärer sammanhängande med aortan, är välkomna som diagnosbärare i föreningen. Familjemedlemmar, samt personer som vill stötta andra, eller som själva söker stöd, är även de  välkomna som medlemmar. Ytterligare information finns på vår hemsida http://aortadissektion.com.

Föreningens årsdag har blivit världsdagen för sjukdomen aortadissektion. Aortic Dissection Awareness Day – September 19.  Föreningen har blivit godkänd som ideell förening i Sverige och erhållit medlemskap i paraplyorganisationer för patientföreningar som arbetar med sällsynta diagnoser, däribland Riksföreningen Sällsynta Diagnoser (Sverige) (http://sallsyntadiagnoser.se) sedan 2014 och i januari 2015 blev vi medlemmar i Eurordis (Europa) (http://eurordis.org). Vi finns även på sociala medier.

HURGenom att ordna sammankomster på Universitetssjukhusen mellan överlevare och vårdpersonal.  Det är ett givande och tagande  av information och alla vinner på det.  Att genom självhjälpsgrupper ordna luncher, kaffesammankomster, promenader eller andra events och därigenom ytterligare sprida kunskapen och medvetandet om AD.  Att ordna föreläsningar där    t ex en thoraxkirurg från ett universitetssjukhus informerar om vad som händer under en eventuell operation, vården efter hemkomsten etc.