Välkommen till vår patientförening

Aortadissektion.com är hemsidan för patientföreningen AortaDissektion Föreningen Skandinavien, en patientförening med medlemmar i Danmark, Norge och Sverige.

Föreningen grundades som världens första patientförening för diagnosen Aortadissektion den 19:e September 2014 av sjutton (17) diagnosbärare. Nu 2 år senare är vi över hundra (100) medlemmar i föreningen varav 70 är diagnosbärare. Huvuddiagnos är den sällsynta diagnosen Aortadissektion. Även alla med diagnoser som Aortaaneurysm och dissektioner i artärer sammanhängande med aortan är också jättevälkomna som diagnosbärare i föreningen. Det finns också medlemskap för familjemedlemmar, och stödmedlemmar för vänner och bekanta eller kanske någon som varit med om att en vän eller familjemedlem gått bort i sjukdomen och antingen själva vill stödja eller själv finna stöd i föreningen.

Föreningens årsdag har blivit världsdagen för sjukdomen aortadissektion. Aortic Dissection Awareness Day - September 19 . Föreningen är sedan 2014 medlem i Riksföreningen Sällsynta Diagnoser (Sverige) och januari 2015 i Eurordis (Europa).

major_blood_vessels_icon

Diagnos

Aortadissektion Kärlväggen i aortans inre lager (intima) går sönder så att blodet letar sig ut mellan inner och ytterlagret i aortans vägg. Bristningen breder sedan ut sig och orsakar en klyvning av aortaväggen varvid en falsk blodkanal skapas (falskt lumen).

membership

Medlemskap

Patientföreningen AortaDissektion Föreningen Skandinavien – är en patientförening med medlemmar i Danmark, Norge och Sverige. Föreningen grundades som världens första patientförening för diagnosen aortadissektion den 19:e September 2014 av sjutton (17) diagnosbärare. Medlemmarnas diagnoser är den sällsynta diagnosen Aortadissektion, Aortaaneurysm och

family

Kontakt

STÖDPERSONER Känner du behov av att prata med någon som upplevt samma som du själv? Ring eller maila någon i föreningens kontaktlista.  (Står ingen tidpunkt angiven, är det fritt fram att ringa när som helst.) NORGE – AORTADISSEKSJON TYPE A

Projektet Samsyn / Hopp

Projekt SAMSYN / HOPP Aortadissektion   VARFÖR – Akut aortadissektion (typ A och typ B) drabbar tre till fyra personer per 100 000 invånare varje år i Sverige, men det finns ett stort mörkertal eftersom många dör hemma och inte...

Läs mer

Aortadissektion Dagen

Aortadissektion Dagen

 Aorta dissektionsdagen är en dag för att uppmärksamma det globala nätverket av människor som lever  med den sällsynta sjukdomen aortadissektion....

Läs mer

Kommande händelser:

Facebook Posts

Vi är alla lika, oavsett om vi drabbas av aortadissektion i Sverige, Danmark, Norge eller i Nya Zealand. Och vårt aorta-rörelse sträcker sig nu runt hela jordklotet. I helgen har man haft konferens i Nya Zealand om aortakirurgi. Det är "The Vascular Society of New Zealand" som har sin årligakonferens 2017 kallad "Future Challenges, Current Solutions"

Några av världens mest kända aortakirurgi är på plats för att tala om nyheter och utmaningar in aortakirurgi. En av dem heter Dr Andrew Choong. Vi, från föreningen skrev till honom och frågade om han kunde tänka sig att bjuda in en vän som lever med AD typ A och Marfan till konferensen. Och det gjorde, han, och vår vän, som heter Sue Glassey, fick också tala inför alla läkare och berätta om livet med våra diagnoser och vår globala rörelse. En rörelse som starta här i Sverige i vår patientförening, som nu fått eget liv i land efter land över hela jordklotet.

Att vi patienter får komma och träffa speciallisterna inom våra diagnoser och inleda informella samarbeten där vi som patienter hjälper till att skapa kunskap och intresse kring våra sällsynta diagnoser - hjälper givetvis läkare och forskare som vigt sina liv åt att arbeta med våra diagnoser. Ju mer det talas om en okänd diagnos, ju lättare är det givetvis för sjukhus och forskare att söka och få mer resurser till att utveckla vården. Och att dela med sig av nyvunna kunskaper till andra. All detta kortar tiden för att få fram ännu bättre behandlingar, och också att hitta lösningar på att kanske kunna undvika att människor blir sjuka i våra diagnoser.

Alla vi som är med i aortadissektion föreningen skandinavien är del i att förändra och utveckla läger för alla med våra diagnoser. Här hemma i Skandinavien, men också indirekt i alla länder över hela jordklotet.

Tillsammans gör vi en skillnad.

Kram.
... See MoreSee Less

Today Is A Good Day. Today our global community of friends who share the same diagnoses with rare conditions/diseases in the aorta - took a big step forward again. This time it happened in New Zealand...

View on Facebook

Idag är Anette från Borås på förstasidan i Borås Tidning. En bra artikel som berättar hur Svensk sjukvård räddade livet på Anette som drabbades av akut aortadissektion. ... See MoreSee Less

Idag har Borås Tidning en bra artikel om Svensk Toppvård som räddade livet på Anette som drabbats av akut aortadissektion. Förstasidan i dagens papperstidning har vikts åt Anette. #aorta #aort...

View on Facebook

Jag har en fråga till er här inne.
Min man opererades akut för aortadissektion typ A, den gick hela vägen från aortaroten, och följde även båda iliac artärerna på båda sidorna en bit. Han fick en rak graft från aortaroten och upp till arken. Det här hände i september 2015.
Han har Marfan syndrom.
Vad jag undrar över är om någon av er känner till vilken uppföljning man ska få efter en sån operation, alltså hur ofta? Han har inte kallats en enda gång! Nu har han äntligen remitterats till kirurgen för en koll, efter våra påtryckningar.
Vad brukar vara proceduren, någon som vet?
... See MoreSee Less

View on Facebook

... See MoreSee Less

View on Facebook

... See MoreSee Less

View on Facebook