Välkommen till vår patientförening

Aortadissektion.com är hemsidan för patientföreningen AortaDissektion Föreningen Skandinavien, en patientförening med medlemmar i Danmark, Norge och Sverige.

Föreningen grundades som världens första patientförening för diagnosen Aortadissektion den 19:e September 2014 av sjutton (17) diagnosbärare. Nu 2 år senare är vi över hundra (100) medlemmar i föreningen varav 70 är diagnosbärare. Huvuddiagnos är den sällsynta diagnosen Aortadissektion. Även alla med diagnoser som Aortaaneurysm och dissektioner i artärer sammanhängande med aortan är också jättevälkomna som diagnosbärare i föreningen. Det finns också medlemskap för familjemedlemmar, och stödmedlemmar för vänner och bekanta eller kanske någon som varit med om att en vän eller familjemedlem gått bort i sjukdomen och antingen själva vill stödja eller själv finna stöd i föreningen.

Föreningens årsdag har blivit världsdagen för sjukdomen aortadissektion. Aortic Dissection Awareness Day - September 19 . Föreningen är sedan 2014 medlem i Riksföreningen Sällsynta Diagnoser (Sverige) och januari 2015 i Eurordis (Europa).

major_blood_vessels_icon

Diagnos

Aortadissektion Kärlväggen i aortans inre lager (intima) går sönder så att blodet letar sig ut mellan inner och ytterlagret i aortans vägg. Bristningen breder sedan ut sig och orsakar en klyvning av aortaväggen varvid en falsk blodkanal skapas (falskt lumen).

membership

Medlemskap

Patientföreningen AortaDissektion Föreningen Skandinavien – är en patientförening med medlemmar i Danmark, Norge och Sverige. Föreningen grundades som världens första patientförening för diagnosen aortadissektion den 19:e September 2014 av sjutton (17) diagnosbärare. Medlemmarnas diagnoser är den sällsynta diagnosen Aortadissektion, Aortaaneurysm och

family

Kontakt

STÖDPERSONER Känner du behov av att prata med någon som upplevt samma som du själv? Ring eller maila någon i föreningens kontaktlista.  (Står ingen tidpunkt angiven, är det fritt fram att ringa när som helst.) NORGE – AORTADISSEKSJON TYPE A

Aortasjukdomar

Aortasjukdomar

Den här skriften är en del av Hjärt-Lungfondens arbete med att sprida information om hjärt- och lungsjukdomar. Den är möjlig att ta fram tack vare gåvor från privatpersoner och företag. Jag vill rikta ett speciellt tack till patientföreningen för Aortadissektion som...

Läs mer

Projektet Samsyn / Hopp

Projekt SAMSYN / HOPP Aortadissektion Under åren 1973-2017  arbetade jag, Göran Hassel, som polisinspektör i polisen. De sista 15 åren som informationsansvarig.  2012  drabbades  jag  av den mycket dödliga sjukdomen aortadissektion. Efter att jag återfått det mesta av kroppsfunktionerna, började...

Läs mer

Aortadissektion Dagen

Aortadissektion Dagen

 Aorta dissektionsdagen är en dag för att uppmärksamma det globala nätverket av människor som lever  med den sällsynta sjukdomen aortadissektion....

Läs mer

Kommande händelser:

no event

Facebook Posts

Kan någon säga något om följande:
I tisdags genomgick maken den
årliga datortomografin av aortan efter dissektion typ A för 16 år sedan. Kontrastvätska sprutades in.
Ordinerades att dricka mycket under em kväll. Onsdagen tilltog en irritabilitet som jag såväl känner igen från många tidigare urinvägsinfektioner. Torsdagen likadan. Fredag fick han tid på VC och fick selexid urskrivet. Lördag fortsatte törsten och en klocka ringde hos mig. Kolla hans blodsocker. Mätaren visade E-7 eller H-1. Jag trodde mätaren var felande men en test på mig själv motsade detta. Jag ringde 1177 och där fick jag veta att det jag läste som H-1 var high, vilket tydde på att makens värde låg över 30. Ring genast ambulans och in på
sjukhus. Där visade värdet 58!!!
Sköterskan trodde det var något fel på mätaren för så högt hade hon aldrig varit med om. Är det kontrastvätskan det beror på?
Vad kan det ha blivit av hans redan nedsatta njurfunktion. Den diabetesmedicin han äter (Glimeperid) skulle inte påverka.
Jag tänker på hans blodomlopp med lumen efter dissektionen. Det här känns inte bra.
... See MoreSee Less

View on Facebook

Tack snälla för insläpp💖 ... See MoreSee Less

View on Facebook

Hej på er😊
Min mor har överlevt en blödning från aortan och en aortadissektion.
Nu har jag själv fått ett mycket högt blodtryck och ska få remiss till ultraljud på hjärtat så nu är man ju lite skakig i knävecken.
Och då tyckte jag att det var en bra ide att söka sej hit där mycket bra råd och erfarenheter finns❤️
... See MoreSee Less

View on Facebook

GODA NYHETER!
Under nästa vecka börjar det sändas ut utkast till den kommande web-enkäten som Skånes UniversitetsSjukhus står bakom, med ADFS som samarbetspartner.
Detta gäller alltså den "pilot-grupp" som blir ett test i lite mindre skala. Sedan, i vår, är det meningen att den stora web-enkäten ska skickas ut till alla våra medlemmar. Om jag förstått det hela rätt, så kommer en del frågor även riktas till anhöriga för, att få deras bild av vad som hänt.
Hoppas detta blir en riktigt bra start av ett närmare samarbete mellan sjukvård och patienter - iallafall inom vårt område - aortadissektion a och b, aortaaneurysm, samt diagnoser tätt kopplade därtill.
Bästa hälsningar
Anders J
ordf. ADFS

PS. Denna undersökning gäller medlemmar i ADFS, men jag lägger ut informationen även i den "öppna" gruppen för info - och kanske fler blir medlemmar fullt ut :-)
... See MoreSee Less

View on Facebook